Der persönliche Austausch steht im Zentrum der Selbsthilfe. In der Coronakrise hat sich für Christiane Bernshausen von PRO RETINA Münster eine Möglichkeit aufgetan, sich häufiger zu sprechen. Videokonferenzen fördern die Kommunikation der Selbsthilfegruppe.
Christiane Bernshausen leitet die Regionalgruppe der PRO RETINA Deutschland e.V. in Münster und ist ausgebildete Beraterin des Vereins. Es gibt vor Ort 150 Mitglieder, davon sind rund 100 betroffen. Der deutschlandweit agierende Verein PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine Vereinigung von Menschen mit speziellen Augenproblemen. Dabei handelt es sich um die sogenannte Netzhautdegeneration. Die Betroffenen können nur noch unterschiedlich gut sehen. Die verschiedenen Arten von Netzhautdegeneration sind aktuell nur sehr selten aufzuhalten, das heißt die Situation der Menschen verschlechtert sich fortschreitend oder in Schüben.

Es bedeutet aber nicht, dass sie blind sind oder werden. Selbst wenn die Krankheiten weit fortgeschritten sind, können die Betroffenen noch zwischen hell und dunkel unterscheiden. Der Verein hat in Deutschland 5700 Mitglieder. Ziele sind es, die Forschung an den Krankheiten zu fördern, Betroffenen und Angehörigen Informationen bereitzustellen, wie sie damit umgehen können, und den Austausch unter Betroffenen zu ermöglichen, damit sie sich gegenseitig unterstützen können.
Nachrichten bei WhatsApp werden vorgelesen
Die Regionalgruppe Münster von Christiane Bernshausen hat sich in jedem Jahr mehrfach zum Austausch getroffen. Ein Raum in Münster-Hiltrup steht für die Selbsthilfeaktiven bereit. Teils haben auch Referent*innen vor Ort über besondere Themen berichtet. Die Gruppe hat Ausflüge mit Führungen angeboten, zum Beispiel in Museen.
Schon vor der Corona-Pandemie hat sich die Regionalgruppe damit beschäftigt, wie man digital Kontakt zu den Selbsthilfeaktiven halten kann. Neben Mailverteilern und Telefonkonferenzen nutzt die Gruppe schon lange den Messenger-Dienst WhatsApp. “Das funktioniert sehr gut. In den allermeisten Fällen verschicken wir in den Gruppen Sprachnachrichten. Die sind für fast alle ganz einfach abzuhören. Und Textnachrichten können wir uns vorlesen lassen”, sagt Christiane Bernshausen.
Videokonferenzen funktionieren “supergut”
Ab April 2020 wurden zunächst alle Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe abgesagt. Im Sommer konnte ein Treffen draußen stattfinden, aber der nächste Lockdown stand bevor. “Wir haben zunächst noch Telefonkonferenzen angeboten, sind dann aber schnell auf Videokonferenzen umgestiegen. Es war schon eine Herausforderung, das Thema unseren Teilnehmer*innen zu erklären, während sie selbst vor dem Bildschirm saßen. Jede*r Teilnehmende bei uns hat eine andere Sehfähigkeit und nimmt mit unterschiedlichen Geräten teil. Da mussten die computererfahrenen Mitglieder erstmal viel Input geben”, sagt Christiane Bernshausen.
Aber: Es funktionierte. Im Schnitt sind 20 Teilnehmende bei den Meetings dabei. “Das war supergut. Seit Ende letzten Jahres klappt es richtig reibungslos. Wir haben uns sehr gefreut, dass wir endlich wieder Kontakt zueinander haben konnten. Wir haben aus der Gruppe sehr positive Rückmeldungen bekommen.” Der Austausch untereinander konnte weitergehen. Das war enorm wichtig, denn gerade für die Selbsthilfeaktiven ist es fundamental, sich zu ihren aktuellen Problemen im Alltag austauschen zu können. Oft herrscht eine sehr enge Verbindung zwischen den Teilnehmenden, weil sie Probleme und offene Fragen nachvollziehen und sich gegenseitig helfen können.
Um an den Videokonferenzen mitzumachen, nutzen die Teilnehmer*innen von PRO RETINA einen handelsüblichen PC. In der Regel bedienen sie ihn über Sprachbefehle und Tastenkombinationen. Allerdings gebe es einige Plattformen für Videokonferenzen, die nicht barrierefrei seien – was ihrer Meinung nach mittlerweile selbstverständlich sein sollte, sagt Christiane Bernshausen. Sie selbst zum Beispiel kann zwischen hell und dunkel unterscheiden, kann aber auf dem Computer nichts erkennen. Deshalb ist sie auf Sprachausgabe und Tastenkombinationen angewiesen.
Mehr Kontakt bei PRO RETINA durch digitale Treffen
Die Videokonferenz der Selbsthilfegruppe funktioniert so gut, dass Christiane Bernshausen sich vorstellen kann, damit weiterzumachen – auch nach der Rückkehr zu den persönlichen Treffen. “Ich freue mich zwar, wenn wir uns wieder vor Ort austauschen können, denke aber, dass wir in Zukunft immer wieder ein digitales Meeting einschieben werden. Unsere Gruppe kommt aus einem großen Einzugsgebiet mit ländlichen Strukturen. Gerade für uns als blinde und sehbehinderte Personen ist es oft schwierig, zu den Treffen zu kommen. Digital könnten wir vielen Teilnehmer*innen aus entfernten Gegenden den regelmäßigen Kontakt zur Gruppe ermöglichen. Digitale Treffen sind für uns auf jeden Fall eine Chance und ein Gewinn.”
Selbsthilfe
Auf der Homepage von PRO RETINA Deutschland e.V. findet man zahlreiche detaillierte Informationen zum Thema Netzhautdegeneration, zu Terminen und zu Berater*innen. Die Selbsthilfeakademie NRW bietet in den digitalen Selbsthilfecafés einen regelmäßigen Austausch für Selbsthilfeaktive an.
Artikelfoto: Adobe Stock/grgroup
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